Parte dos 30%
dos recursos destinados ao Programa de Fomento à Pesquisa da Saúde serão
aplicados em atividades para o desenvolvimento e compra de medicamentos,
voltados para o tratamento de doenças raras ou negligenciadas pela indústria
farmacêutica. É o garante o projeto de lei nº 4352/20 de autoria do deputado
federal Julio Cesar Ribeiro (Republicanos-DF).
A proposta
altera a lei nº 13.930, de 10 de dezembro de 2019, que estabelece que no mínimo
30% dos recursos do programa sejam aplicados em atividades voltadas para o
desenvolvimento de medicamentos, imunobiológicos e outros produtos destinados
ao tratamento dessas doenças.
O projeto
acrescenta a compra de medicamentos em vez de prever somente o repasse de
recursos para o desenvolvimento tecnológico desses produtos. O texto prevê
ainda a distribuição pelas farmácias de alto custo, a exemplo do Zolgensma,
utilizado no tratamento de crianças com atrofia muscular espinhal (AME) e que
recentemente teve o registro deferido pela Anvisa.
O parlamentar
justifica que no Brasil, o tema já é conhecido pelas autoridades de saúde,
porém o país necessita de políticas públicas direcionadas para doenças raras,
que desde o início dos anos 2000 o assunto tem sido debatido em vários fóruns e
palestras direcionados ao assunto.
“Com esse
projeto queremos desburocratizar o acesso à esses medicamentos redistribuindo
os valores do fomento à pesquisa em saúde, já que o seu custo é bastante
elevado e não há distribuição por parte do poder público por falta de
recursos”, afirmou. “Também é necessário conseguirmos meios adequados para a
aquisição desse tipo de medicamento, a fim de que a seja atendida a demanda
daqueles que mais precisam”, completou Julio Cesar.
Caso Kyara: Em Brasília/DF um dos casos mais recentes e que ganhou notoriedade,
foi o da pequena Kyara Lis, portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) e que
precisa de ajuda para ter acesso ao medicamento mais caro do mundo, o
Zolgensma.
O remédio
custa cerca de U$ 2 milhões. A fórmula só pode ser administrado em crianças de
até 2 anos de idade.
A AME é uma
doença genética, rara, neuromuscular, grave, degenerativa e irreversível que
interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial
para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM), responsáveis pelos movimentos
voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover.
Isabella Melo Picarelli - Foto: Douglas
Gomes