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Caminhada no Eixão para conscientizar


Rita da Silva Sales descobriu a enfermidade da filha quando a menina Sara Vitória tinha 6 meses

*Por » Juliana Andrade

Nem só de lazer vive o Eixão aos domingos. Ontem, em meio a brincadeiras e diversão, a Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Will (SPW) promoveu a 2° Caminhada contra a obesidade SPW. Claudia Alber, uma das organizadoras do evento, explicou que a intenção da caminhada é informar a população, além de alertar sobre os sinais do distúrbio genético que afeta o apetite, o crescimento e o metabolismo do ser humano e a importância do tratamento. “Muitos veem o comportamento dos nossos filhos e acham que é birra, mas não é. Eles realmente sentem fome 24 horas por dia”, afirmou. A ativista é mãe da Gabriela Alber, de 20 anos, que, apoiada pela família, convive bem com a síndrome.  A jovem terminou o ensino médio, fez curso técnico e tem o peso controlado.

São históricos como o de Gabriela que motivaram Rita da Silva Sales, 47, mãe da Sara Vitória, 3. Rita contou que descobriu a enfermidade da filha quando a menina tinha 6 meses. “Eu fiquei desorientada. Eu não sabia o que era isso. Agora que estou conhecendo outras pessoas com a síndrome, e mais velhas, fiquei emocionada”, destacou.

De acordo com os integrantes da associação, a estimativa é de que, em média, a cada 12 mil pessoas, uma é diagnosticada com a síndrome. Eles alertam que a SPW é a causa genética mais comum de obesidade infantil.  E esse é dos pontos que mais preocupam os pais.

Claudia esclareceu que o cérebro de quem tem SPW não sinaliza que o indivíduo comeu o suficiente, o que faz ele procurar constantemente por comida, tomando atitudes fora do normal em busca de alimento. A técnica de enfermagem Kátia Valéria Brito, 38, por exemplo, precisou agir severamente para preservar a saúde da filha, Sângela Cristina, 13. “Até os 11 anos, ela não pegava nada no armário nem na geladeira, mas agora ela tira, então a gente teve que trancar. Lá em casa é tudo no cadeado”, afirmou.

Os amigos e a família abraçaram a causa de Sângela. A mãe ressaltou que na escola e nas festas todos ficam atentos aos passos da jovem, que chegou a pegar alimento dos colegas escondido. “A escola inteira a conhece e os amigos sabem o que ocorre se deixarem comida perto. As consequências são muito graves, vai além da obesidade. Eles não conseguem vomitar nem digerir o alimento rápido”, enfatiza.

Kátia ainda fala sobre a dificuldade de identificar a doença. A técnica de enfermagem comenta que a filha só foi diagnosticada aos três anos de idade. “Ela demorou para endurecer o pescoço e tinha uns resultados de exames diferentes, mas os médicos achavam que era porque ela nasceu prematura. Com 1 ano e 6 meses, ela começou a ter a compulsão alimentar e só começou a andar e falar com dois anos”, recordou.

Além da fome insaciável, a Prader-Wiill é identificada por hipotonia muscular, baixa estatura (quando não tratada com hormônio do crescimento), desenvolvimento sexual incompleto, atrasos cognitivos e problemas comportamentais. Quando bebês, eles ainda apresentam dificuldade de sucção, além de choro fraco. A associação ainda afirma que que quem tem SPW apresenta alguns traços característicos, como olhos amendoados, cabeça estreita, lábio superior fino e cantos da boca para baixo.

Metabolismo
Distúrbio genético que afeta o apetite, o crescimento e o metabolismo do ser humano. É uma das causas mais comuns de obesidade infantil.


(*)  Juliana Andrade – Correio Braziliense – Fotos: Juliana Andrade




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